Paternidade e doenças raras: quem apoia a mãe?

O diagnóstico de uma doença rara ou autismo em um filho altera drasticamente a rotina familiar. Consultas, exames e terapias passam a dominar a agenda. A reorganização emocional e financeira é imediata. Nesse cenário, a presença paterna se torna uma questão central.

Profissionais que acompanham famílias atípicas relatam casos de pais que se afastam emocionalmente. Muitos deixam de participar de terapias e consultas. A responsabilidade do cuidado, nesses casos, recai integralmente sobre as mães. O abandono pode ser físico ou silencioso, acontecendo dentro da própria casa.

Milhares de mulheres assumem sozinhas uma rotina de internações, burocracias e estímulos em casa. Muitas abrem mão da carreira ou reduzem a jornada de trabalho. A sobrecarga feminina é agravada no contexto das doenças raras, que afetam cerca de 300 milhões de pessoas no mundo, segundo a OMS e a EURORDIS. No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas convivam com alguma dessas condições.

Em 72% dos casos, as doenças raras têm origem genética. Cerca de 70% manifestam os primeiros sinais na infância. No autismo, a necessidade de reorganização familiar é igualmente profunda. O desenvolvimento da criança depende de intervenções precoces e da participação ativa da família.

A ciência indica que o cuidado não deve ser exclusivo das mães. Uma revisão sistemática publicada na Clinical Child and Family Psychology Review associou o envolvimento paterno a melhores resultados no desenvolvimento de crianças com autismo. A participação dos pais também aumenta a eficácia das intervenções e reduz o estresse familiar.

Outro estudo, do Journal of Autism and Developmental Disorders, mostrou que a participação ativa dos pais favorece a comunicação e a interação social das crianças. Os benefícios se estendem às mães. Pesquisas indicam que mães com companheiros presentes apresentam menor sobrecarga física e emocional, além de menores índices de ansiedade e depressão.

Um modelo cultural ainda associa o cuidado à figura materna. Muitos homens foram educados para acreditar que o papel de provedor financeiro é suficiente. No entanto, nenhuma contribuição financeira substitui a presença em uma sessão de terapia ou o apoio após uma consulta difícil.

Pai cuida

Pai não ajuda. Pai cuida, participa e aprende. A paternidade se constrói diariamente na presença e na corresponsabilidade. Há exemplos de pais que estudam sobre doenças raras, aprendem estratégias de comunicação com filhos autistas e reorganizam a rotina de trabalho para acompanhar consultas.

Um diagnóstico pode mudar os planos de uma família, mas não deveria mudar o compromisso de cuidar. Crianças com autismo e pessoas com doenças raras precisam de vínculos seguros. Nenhuma mãe deveria enfrentar essa jornada sozinha. Nenhum pai deveria acreditar que sua presença é opcional quando o diagnóstico chega.