Doenças raras: por que o cuidado não é só da mãe?

O diagnóstico de uma doença rara ou de autismo em um filho pode mudar a vida de uma família para sempre. A nova realidade exige consultas frequentes, exames complexos e terapias contínuas. A rotina, a vida profissional e as finanças precisam de adaptação imediata.

Nesse cenário, uma pergunta se torna necessária: quem permanece ao lado da mãe? Profissionais que acompanham famílias atípicas relatam casos de pais que se afastam emocionalmente. Muitos deixam de participar de terapias, consultas e decisões sobre o tratamento. Em alguns casos, o abandono é físico. Em muitos outros, é silencioso, acontecendo dentro de casa, quando o cuidado deixa de ser compartilhado.

Enquanto isso, mães assumem sozinhas uma rotina de burocracias, estímulos em casa e reuniões escolares. Não é raro que abram mão da carreira ou reduzam a jornada de trabalho para garantir o tratamento do filho.

Números das doenças raras

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS) e a Organização Europeia para Doenças Raras (EURORDIS), existem mais de 7 mil doenças raras identificadas no mundo. Elas afetam cerca de 300 milhões de pessoas globalmente. No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas convivam com alguma dessas condições. Em cerca de 72% dos casos, a origem é genética, e aproximadamente 70% manifestam os primeiros sinais na infância.

Para essas famílias, o diagnóstico frequentemente encerra uma longa odisseia de incertezas e exames inconclusivos. Quando recebem o nome da condição, descobrem que o desafio está apenas começando. No autismo, a reorganização familiar é igualmente profunda. O desenvolvimento da criança depende de intervenções precoces e da participação ativa da família.

Benefícios da presença paterna

Uma revisão sistemática publicada na Clinical Child and Family Psychology Review concluiu que o envolvimento paterno está associado a melhores resultados no desenvolvimento de crianças com autismo. A participação do pai aumenta a eficácia das intervenções e reduz o estresse familiar. Outro estudo, publicado no Journal of Autism and Developmental Disorders, mostrou que a participação ativa dos pais favorece a comunicação e a interação social das crianças.

Os benefícios não se limitam aos filhos. Pesquisas indicam que mães com um companheiro presente apresentam menor sobrecarga física e emocional. Elas têm menores índices de ansiedade e depressão e melhor qualidade de vida. A presença paterna oferece segurança emocional, amplia a rede de apoio e reduz o isolamento materno.

Ainda persiste um modelo cultural que associa o cuidado à figura materna. Muitos homens foram educados para acreditar que ser provedor financeiro é suficiente. Mas nenhuma contribuição financeira substitui a presença em uma sessão de terapia ou o aprendizado sobre a doença que acompanhará o filho por toda a vida.

Pai não ajuda. Pai cuida. Pai participa. Pai aprende. Pai também é responsável pelo desenvolvimento do filho. Há exemplos de pais que estudam sobre doenças raras, aprendem estratégias de comunicação com filhos autistas e dividem noites em hospitais. Esses homens demonstram que a paternidade se constrói na presença e na corresponsabilidade.

Um diagnóstico pode mudar os planos de uma família, mas não deveria mudar o compromisso de cuidar. Crianças com autismo e pessoas com doenças raras precisam de vínculos seguros. Nenhuma mãe deveria enfrentar essa jornada sozinha, e nenhum pai deveria acreditar que sua presença é opcional quando o diagnóstico chega.